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Outubro é o mês oficial de conscientização da síndrome de Rett

Outubro é o mês oficial da conscientização da síndrome de Rett, caracterizada por uma desordem no desenvolvimento neurológico, de causa genética e relativamente rara. Porém, ainda assim, é considerada a segunda causa mais comum de deficiência mental severa em meninas.
Fique atento aos sintomas, os principais costumam ser o atraso no desenvolvimento e movimentos repetitivos das mãos, que ficam batendo ou girando o tempo todo, dificuldade para andar e pouca fala com maior contato pelo olhar. Também são frequentes complicações clínicas como epilepsia, problemas gastrointestinais e respiratórios, deficiências motoras, escoliose e fragilidade óssea. O desenvolvimento costuma ser até os 18 meses de vida, quando os bebês passam a apresentar regressão e perda das habilidades.
A síndrome, que ocorre principalmente em meninas, mas pode também apresentar casos menos frequentes em meninos, não é degenerativa. Por isso é muito importante garantir o atendimento terapêutico e clínico adequado às pessoas com Rett, para que possam se desenvolver e ter uma maior qualidade de vida.
O exame genético não é fornecido pelo SUS, e também costuma ser difícil obter as terapias necessárias, tanto na rede pública, quanto nos convênios particulares, sem contar a inclusão escolar que é um desafio por si só.
A Abre-te é a associação brasileira de síndrome de Rett, que fica sediada em São Paulo, mas atua em nível nacional, tendo como um dos principais objetivos divulgar e promover conscientização sobre a síndrome.
Para mais informações sobre a associação brasileira de síndrome de Rett, basta acessar o site www.abrete.org.br ou pesquisar por @abretesp direto no Facebook, Instagram e YouTube.

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