Home Notícias Geral Bebezinho de Joinville tem doença rara e precisa de R$ 3 milhões para tratamento

Bebezinho de Joinville tem doença rara e precisa de R$ 3 milhões para tratamento

No sábado, às 23h, acontece em Barra Velha um show que reúne música e solidariedade. O evento vai rolar no bar Barra, no centro, para ajudar o menino Jonatas Henrique Openkoski, nove meses, de Joinville.

O pequeno foi diagnosticado em fevereiro com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a doença faz com que a criança perca os movimentos. A família precisa arrecadar R$ 3 milhões para a fase inicial do tratamento da síndrome que é rara e não tem cura.

Para contribuir com a campanha “AmeJonatas”, as bandas The Jhows e Setor 5  decidiram destinar toda a renda arrecada com a entrada do show para a campanha.

No Brasil existe apenas tratamento paliativo, precisando sempre estar ligado aos aparelhos. Já nos Estados Unidos foi aprovado um medicamento chamado Spinraza, que tem apresentado resultados positivos nas funções motoras. Só que apenas a primeira parte do tratamento custa R$ 3 milhões. Isso sem contar o deslocamento em um avião com UTI e o fato de a família ter que se manter por um ano no exterior.

Desde que descobriu o tratamento, a família faz campanhas para arrecadar o dinheiro e criou o Facebook “AmeJonatas”. Vários atores, músicos e apresentadores como Ana Hickmann, Fernanda Machado, Bruno Gissoni, Marcos Frota, André Gonçalves, e Danielle Winits se engajaram na luta por Jonatas.

Se você quiser ajudar a família, pode ir ao show em Barra Velha ou depositar qualquer valor em uma das contas listadas abaixo.

Caixa Econômica Federal
Conta 390265
Agência 1637
Operação 013
CPF 131.457.269-51

Banco do Brasil

Conta 210616-7
Agência 2981-5
Variação 51
CPF: 131.457.269-1

Itaú
Conta Corrente 18746-2
Agência 8413
CPF: 131.457.269-1

 

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Elaine Mafra
Jornalista formada pela Univali em 2006. elaine@diarinho.com.br
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